¿Qué son las EPOF?

Las enfermedades poco frecuentes, o también llamadas enfermedades raras o minoritarias, son aquellas que poseen una baja prevalencia. En Argentina, la Ley Nacional Nº 26.689 las define como aquellas enfermedades que afectan a menos de 1 por cada 2.000 habitantes.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay unas 8000 patologías de este tipo, que afectan al 8% de la población. Esto significa, aproximadamente 3.200.000 personas en Argentina.

Las enfermedades poco frecuentes son, en su mayoría, crónicas y degenerativas.

El 65% son graves y discapacitantes.

A su vez, el 80% son genéticas.

La edad de aparición de los primeros síntomas, es muy variable pudiendo aparecer en cualquier etapa de la vida. La mitad de las enfermedades pueden aparecer en el nacimiento o la niñez. La otra mitad, durante la edad adulta.

Este tipo de patologías son potencialmente mortales. Casi en la mitad de los casos el pronóstico vital está en riesgo, ya que a las enfermedades poco frecuentes se les puede atribuir el 35% de las muertes antes del primer año de vida, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.*

* Fuente: Informe del Senado Español sobre EPOF – 2007 y el “Estudio ENSERio” sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con EPOF en España de Feder y Caja Madrid – 2009.